Når 2+2 bliver 5

Om nødvendigheden af tværfagligt samarbejde for trivsel og sundhed blandt psykisk udviklingshæmmede. Et betydeligt dilemma indenfor sundhedspolitikken er, at borgere under offentlig omsorg ofte er afskåret fra at følge de offentlige anbefalinger i forhold til sundhed. Tilgængelighed handler ikke kun om trapper – det handler også om adgangen til et sundt liv med den bedst mulige funktion fysisk, psykisk og socialt.

Af Benedicte Müller, tidligere praktiserende læge og Karen Grove, tidligere fysioterapeut

Som på andre indsatsområder gælder det, at lighed i sundhed kræver ulighed i indsats. Ulighed i indsats er ikke nødvendigvis en kostbar foranstaltning. Ofte handler det i lige så høj grad om en kulturel nytænkning og de fagprofessionelles positive tilgang til en tværfaglig indsats. Det kan give større effekt for de samme penge.

Det er veldokumenteret, at hverken det fysiske, det psykiske eller det sociale velvære er isolerede enheder. Alle tre spiller sammen, og svækkes én af delene, går det ud over de andre. Til gengæld ser man også, at den præcist ordinerede fysiske aktivitet fremmer energi, sociale færdigheder, psykisk balance og mental fokuseringsevne.

Den glemte sundhedsfremme og forebyggelse

Ved udlægningen af særforsorgen i 1978 forsvandt åndssvageforsorgens samfundsmæssige placering som en kombination af socialvæsen, sundhedsvæsen og undervisningsvæsen, og de psykisk udviklingshæmmede blev først og fremmest et socialpædagogisk anliggende. Det medførte forbedringer i de psykisk udviklingshæmmedes hverdag.

Man glemte i den nye struktur at tage højde for, at de psykisk udviklingshæmmede er en gruppe med mange helbredsproblemer og særlige udfordringer på mange områder omkring sundhedsfremme og forebyggelse. Det normale sundhedsvæsen, som de fleste udviklingshæmmede blev henvist til, fordrer en aktiv indsats fra den person, der mærker symptomer eller vil leve sundt - en indsats, som de fleste udviklingshæmmede ikke er i stand til at yde uden ganske omfattende støtte. Der foreligger en del undersøgelser, der peger på psykisk udviklingshæmmedes mange helbredsproblemer, dårlige livsstil og lave levealder (se bl.a. hjemmesiderne for Sundhedsstyrelsen og Statens Institut for Folkesundhed). Imidlertid har regeringen som led i erkendelsen af, at lighed på sundhedsområdet fordrer ulighed i indsatsen ladet to rapporter udarbejde, begge udgivet af Statens Institut for Folkesundhed i april 2014.

Rapporten ’Sundhedstilstanden blandt voksne med udviklingshæmning’ er udarbejdet på grundlag af eksisterende registre og belyser dødeligheden for personer med udviklingshæmning i perioden 2003 til 2012 sammenlignet med dødeligheden i den generelle befolkning. Overdødeligheden blandt personer med udviklingshæmning resulterer i et tab af middellevetid på 14,5 år (14,6 for mænd og 14,4 for kvinder). Overdødeligheden fordeler sig som dødeligheden i befolkningen som helhed på kræft, kredsløbssygdomme samt øvrige naturlige og ikke- naturlige dødsårsager. 

Den anden rapport tegner en sundhedsprofil for voksne med helbredsrelateret aktivitetsbegrænsning og fysisk funktionsnedsættelse og er udarbejdet på grundlag af 25.000 udsendte spørgeskemaer. Den omfatter mange andre end udviklingshæmmede, men belyser blandt andet, at gruppen generelt har en markant dårligere sundhedsadfærd end resten af befolkningen. Dog med den pointe, at ser man på KRAM faktorerne (kost, rygning, alkohol og motion), er indtaget af alkohol ikke større end befolkningen som helhed.

Man ser kun det, man ved!

I beskrivelsen af den indsats, man yder på Bostederne i Skanderborg, står der, at der bliver taget hånd om alle aspekter af beboernes liv. Det må være en næsten umulig opgave, hvis der arbejdes monofagligt, eftersom beboernes liv omfatter mere eller mindre synlige problemstillinger, der har indflydelse på f.eks. relationer og den sociale adfærd, spisemønstre, initiativ, helbred og energi, selvhjulpenhed og glæde ved livet – bare for at nævne udvalgte områder.

Vi har oplevet, at selv i et bofællesskab med ganske velfungerende beboere forholder det sig sådan, at der er en markant øget sygelighed og nedsat levealder i forhold til normalbefolkningen. Ser man nøjere på sygehistorien for den enkelte beboer, viser det sig, at den – udefra sete - raske kan have adskillige behandlingskrævende lidelser, og at flytninger fra én botype til en anden ofte er begrundet med funktionsnedsættelse, som har sin rod i sygdom. Vi oplever, at vi som pårørende fortsat må deltage aktivt i både opsporing og behandling af vore voksne børns helbredsproblemer for dermed at undgå symptomforværring og unødig funktionsnedsættelse.

Tværfaglighed avler succes

De udviklingshæmmede kan have svært ved at sætte ord på de fysiske og psykiske belastninger, der påvirker dem i det daglige liv. Den kendsgerning, at der blandt det daglige personale omkring de udviklingshæmmede oftest mangler personer med en sundhedsfaglig uddannelse, kan betyde, at disse borgere kan gå unødigt længe med helbredsproblemer uden, at der gribes ind. Sundhedsfaglige øjne i deres hverdag kunne bidrage til en tidligere diagnostik af og indsats overfor dysfunktioner, så unødige funktionsforstyrrelser forebygges eller stoppes. Vi ser det som meget vigtigt, at forskellige faggrupper har deres gang på bostederne og dermed både får et kendskab til de enkelte beboere og kan gøre egne faglige iagttagelser. Den tværfaglige tilgang til individuelle udviklingsforløb har med succes været anvendt indenfor andre områder.

Erfaringerne er bl.a., at en vellykket indsats er afhængig af de fagprofessionelles solide ståsted i egen faglighed, respekt for hinandens fagligheder og villighed til at inddrage de flerfaglige erfaringer i det daglige arbejde. Dertil kommer en positiv holdning til forandring, et fælles værdigrundlag og en åben og løbende diskussion om etik og den svære, flydende grænse mellem omsorgssvigt og formynderi. Det kan give et bredere grundlag for at respektere borgerens egne ønsker på en måde, så valgene passer til forudsætningerne, og retten til selvbestemmelse ikke bliver selvdestruktiv.

Projektet ”Lighed i sundhed” fra Gladsakse Kommune (se evt. www.sst.dk) er et eksempel på de fordele og forbedringer, tværfaglighed kan medføre. I projektet understreges tillige, at ledelsens aktive støtte og medarbejdernes accept af at være rollemodeller er vigtige faktorer.

Tanker om fremtiden.

At tilstræbe, at psykisk udviklingshæmmede ’nyder den højest opnåelige sundhedstilstand’ - handicapkonventionens ord - er ikke nogen nem opgave. Blandt andet på grund af medfødte fysiske lidelser i forbindelse med det psykiske handicap kan overdødeligheden ikke elimineres, men der kan sandsynligvis opnås betydelige forbedringer ved en tværfaglig indsats: På livsstilsområdet – herunder KRAM - ved opprioritering af aktivitet og træning og ved en indsats skræddersyet til den enkelte borger.  På sygdomsområdet ved at øge indsatsen indenfor forebyggelse, diagnosticering og behandling.

Diagnosticering af sygdom hos psykisk udviklingshæmmede byder på særlige udfordringer.  Den ene af skribenterne har selv i nogle år gennemført helbredsundersøgelser af en del udviklingshæmmede tilknyttet almen praksis. Det var overraskende, at det hyppigste fund var massive vokspropper i ørerne. Let at diagnosticere, men ubehandlet svært indgribende i evnen til at høre. Det illustrerer, hvor let enkle diagnosticerbare lidelser kan overses og dermed forårsage sekundære handicaps i en population, hvor fysiske funktionsnedsættelser er hyppige. En effektiv indsats forudsætter opmærksomhed og viden om symptomer, som ofte ellers kan blive set som en naturlig følge af primærhandikappet. Det optimale udbytte af helbredsundersøgelser fordrer gode iagttagelser. En del kunne måske opnås blot ved, at sundhedsfagligt personale i dagligdagen havde fokus på vægt, syn, hørelse, blodtryk og medicin samt fokuseret observation ved mistanke om sygdom. Det kunne tillige medvirke til en holdningsændring, så man i højere grad fandt måder at samarbejde på med hørevejledere, fysioterapeuter, kostvejledere med flere.

Trivsel

Trivsel forudsætter indsats på mange områder, når borgeren er psykisk udviklingshæmmet. I forhold til, hvordan dette kan lade sig gøre, ligger der allerede megen dokumentation og mange samstemmende anbefalinger. Det gælder både gevinsterne ved målrettet fysisk aktivitet, bevidst sammensat kost og social træning.

Vi hører ofte ressourcemæssige argumenter for, at det ikke er muligt at ændre på tingenes tilstand. Det er imidlertid en kendsgerning, at en indsats på sundheds- og træningsområdet fører til øget selvhjulpethed og øget livskvalitet, hvilket igen kan medføre nedsat ressourceforbrug, bl.a. fordi funktionsforværring – og dermed overflytning til dyrere botilbud - kan undgås.

Således kan der også være ressourcemæssige argumenter for øget tværfaglighed – og dermed for at give 2 + 2 en chance for at blive 5.

Faktaboks om forfatterne Benedicte Müller er tidligere praktiserende læge i Skanderborg og nu aktiv i handicaprådet. Privat er Benedicte mor til en 50 årig datter med Downs Syndrom Karen Grove er tidligere praktiserende fysioterapeut og MSA (master i sundhedsantropologi). Privat er Karen mor til 38 årig datter med udviklingshæmning som følge af fødselsskade.]