Kunsten at opspore og tolke sorg hos mennesker med udviklingshæmning

Hvordan undgår man som pårørende eller medarbejder at misforstå eller overse sorgen hos mennesker med udviklingshæmning, når den viser sig? Situationen kan opstå, fx fordi man ikke tænker på at forbinde den reaktion, man ser, med det tab, som den pågældende har været ude for. Eller fordi sorgen ofte kommer til udtryk i en kropslig reaktion, som kan forveksles med begyndende demens og depression, eller kommer til udtryk som selvskadende eller udadrettet adfærd. Eksemplerne nedenfor viser, hvordan risikoen for fejldiagnose kan mindskes eller afhjælpes.

Af Line Rudbeck, Sognepræst i Skanderborg - Hent pdf-udgaven her

”Vi var helt sikre på, at hun måtte have en depression, indtil min kollega nævnte, at hun måske ”bare” savnede Erling.”

Sådan fortalte medarbejderne på et bosted, hvor de havde været bekymret for en kvinde, der over tid havde trukket sig mere og mere fra fællesskabet. Hun havde ikke noget verbalt sprog, og kunne derfor ikke fortælle med ord, hvad der var galt. Hendes krop fortalte dog tydeligt, at der var noget helt galt. Hun var nemlig helt grå i hovedet, hendes tunge hang ud af halsen på hende og hun var fjern i blikket. På et møde delte medarbejderne deres bekymring for kvinden. Kunne hun mon have en depression og dermed behov for at komme til læge og få ordineret antidepressiv medicin? Under samtalen var der dog flere, der foreslog, at hun måske savnede Erling, som var død et halvt år forinden, og som hun havde kendt og boet sammen med på forskellige institutioner gennem et halvt århundrede. Medarbejderne besluttede derfor, at de, inden de opsøgte kvindens læge, ville prøve på daglig basis at tale med hende om deres bekymring for hende og ligeledes fortælle hende, at de troede, at hun savnede Erling. De ville også kigge i hans mindebog sammen med hende og tale med hende om de mange oplevelser, Erling og hun havde haft sammen. Som sagt så gjort, og efter en måned var kuløren tilbage i kvindens kinder, tungen var på plads i munden, og hun deltog igen i husets aktiviteter. Hun havde ikke haft en depression men ”bare” haft brug for at mindes Erling og få italesat sorgen og savnet af ham.

Selvom de fleste siger ”Nå ja, selvfølgelig”, når jeg fortæller denne eller andre historier om, hvordan sorg kommer til udtryk hos mennesker med udviklingshæmning, så er det dog langt fra så selvfølgeligt, at vi lægger mærke til sorgen. Tværtimod! Og det kan skyldes flere ting.

For det første kan man som udviklingshæmmet have svært ved at formidle følelsen af sorg til sine omgivelser. Det betyder, at omgivelserne kan komme til at overse sorgen og dermed ende med at efterlade den udviklingshæmmede i en følelsesmæssig ensomhed.

For det andet er reaktionen på et tab som oftest forsinket hos mennesker med udviklingshæmning, fordi de qua deres skade eller handicap er længere tid om at forstå og mærke følgerne af en forandring og herunder også et tab. Dertil kommer, at de i lighed med børn ikke kan holde ud af være i sorgen og de svære følelser ret længe af gange, før de har brug for en pause og derfor ”pendulerer” ud af sorgen og taler om eller tænker på noget helt andet.

Tolkning af reaktioner og tegn
Som pårørende eller medarbejder kan man derfor nemt komme til at misforstå sorgen, når den viser sig, fordi man dels ikke tænker på at forbinde den reaktion, man ser, med det tab, som den pågældende har været ude for, og fordi man dels kan komme til at misforstå den måde, sorgen kommer til udtryk på og forveksle den med begyndende demens, en depression, dårlig opførsel eller en følge af hjerneskaden. Det betyder, at omgivelserne fejlagtigt opsøger hjælp eller behandling, som ikke gavner den udviklingshæmmede. Og i værste fald kan vedkommende få ordineret noget medicin, som slet ikke er nødvendigt, samtidig med at han stadigvæk er alene i sin sorg.

Livshistoriens betydning
Tilbage i 1997 udgav Lars Molander bogen De utvecklingsstörda och döden, hvori han refererer en svensk undersøgelse, der konkluderer, at 50 - 60 % af akut ændret adfærd hos mennesker med udviklingshæmning er en reaktion på (ubearbejdet) sorg. Og denne reaktion kan komme til udtryk uger, måneder eller måske endda år efter tabet. Undersøgelsens konklusion modsvarer det, jeg har erfaret i mit arbejde som præst på et bosted for udviklingshæmmede. Ja, faktisk vil jeg vove den påstand, at det som minimum er 50 – 60 % af de gange, man ser en reaktion hos et menneske med udviklingshæmning, som man ikke umiddelbart forstår, at det er en måde, den pågældende udtrykker sorg på. Og da der som sagt kan gå op til et år eller mere, før sorgen og dermed behovet for trøst og lindring opstår, kan omgivelserne have glemt alt om det tab, den pågældende har oplevet, og dermed misforstå reaktionen.

Derfor er en af mine kæpheste, at vi som pårørende eller medarbejdere til et menneske med udviklingshæmning altid skal stille spørgsmålet, når vi ser en reaktion, vi ikke kan umiddelbart kan forstå eller forklare: ”Hvad er der sket i hans eller hendes liv den sidste uge, måned eller år, som kan være årsagen til, at han eller hun reagerer sådan her?”

For at kunne give et kvalificeret svar på det spørgsmål, er det vigtigt at kende den enkeltes beboers livshistorie og ud fra det kendskab vove at gætte på, hvad det er for et tab, vedkommende har brug for, at vi hjælper med at sætte ord på. Og når vi taler med ham eller hende om tabet, er det meget vigtigt, at vi altid er ærlige og bruger de ”rigtige ord” om tingene. Når man er død, er man død! Så er man hverken sovet ind, gået bort eller rejst væk, da sådanne metaforer for et menneske, der tænker konkret, giver nogle helt forkerte indre billeder.

På et bosted, hvor man gik og forberedte en rejse sydpå for alle beboerne, oplevede man, at en kvindelig beboer reagerede meget voldsomt i ugerne op til, at hun og de øvrige beboere skulle ud at rejse.

Medarbejderne anede ikke deres levende råd. På et tidspunkt overvejede de at opsøge en psykiater for få en vurdering af, om kvinden havde behov for noget antipsykotisk medicin. Heldigvis var der en medarbejder, der havde undret sig over, at hun blev ved med at sige, at hun ikke ville rejse væk ligesom sin far. Og da han nævnte dette for en kollega, kom denne i tanke om, at kvindens mor, da faren nogle år forinden var død, havde fortalt hende, at hendes far var rejst bort. Kvinden havde været med til begravelsen og havde også besøgt gravstedet flere gange uden at virke synderligt påvirket. Men da hun nu selv skulle rejse, kom reaktionen, og oven i savnet af faren, blev hun pludselig bange for selv at skulle dø. Da medarbejderne italesatte over for hende, at de troede hun savnede sin far og måske selv var bange for at dø, og forvissede hende om, at det ikke ville ske, faldt hun i løbet af de efterfølgende dage til ro.

Forstå sorgreaktioner
Alle mennesker sørger over det samme: nemlig tabet af et menneske vi holder af. Og hvor vi, der ikke er udviklingshæmmede, selv kan opsøge trøst og støtte og måske endda trække på tidligere erfaringer af, at sorgen over tid hører op med at lamme os helt, så kan mennesker med udviklingshæmning som følge af deres ofte meget lave udviklingsalder ikke trøste sig selv eller trække på tidligere erfaringer af, at de svære følelser forandres over tid. Derfor er det ekstra vigtigt, at omgivelserne er opmærksomme på mulige sorgreaktioner og herefter trøster og skaber håb for beboeren.

På kurset Tab og sorg hos mennesker med udviklingshæmning vil du blandt andet lære, hvilke tab mennesker med udviklingshæmning oplever, hvordan sorgen kommer til udtryk, og endelig hvordan du kan hjælpe med at give sorgen sprog og dermed trøste og støtte den enkelte bedst muligt i hans eller hendes sorg. Du vil også få nogle konkrete redskaber og metoder til observering, opsporing, afdækning, genkendelse og tolkning af tegn og symptomer på sorg.

___________________

Læs mere om kurset Sorg og tab hos mennesker med udviklingshæmning v/Line Rudbeck: