Diagnosticering af demens som løftestang til et godt liv

Antallet af mennesker med demens er stigende, også hos borgere med varig nedsat psykisk funktionsevne. Det kan være en udfordring at få øje på begyndende tegn, og ikke mindst at udrede denne målgruppe for demens, men diagnosticering kan være afgørende for den rette behandling af og pædagogiske tilgang til det enkelte menneske. I den nye nationale demenshandlingsplan er der fokus på tidlig opsporing og diagnosticering.

Af Marlene Theager, specialpædagogisk konsulent i VISS

Lise Cronberg Salem, læge og ph.d., har mange års erfaring med at udrede mennesker med nedsat psykisk funktionsevne (også kaldet udviklingshæmning) for demens. Derudover har hun forsket i kvaliteten af demensudredning af yngre mennesker, herunder borgere fra denne målgruppe.

Vi har sat Lise i stævne for at blive klogere på opsporing, udredningsmetoder samt diagnosticeringens betydning. Hun arbejder til daglig som læge på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet i København, hvor hun blandt andet er ansvarlig for demensudredning af mennesker med udviklingshæmning samt for opfølgning og behandling.

Lise Cronberg Salem

I januar i år udgav Sundheds- og Ældreministeriet en ny national demenshandlingsplan[1], hvor der blandt meget andet er fokus på tidlig opsporing og bedre kvalitet i udredning og behandling af demens (s. 13). Kun ca. halvdelen af de mennesker, der skønnes at have en demenssygdom, er i realiteten udredt og diagnosticeret, og det ønsker man fra politisk hold at gøre noget ved. Hensigten er at sørge for den relevante information, støtte og behandling så tidligt i sygdomsforløbet som muligt bl.a. med henblik på at øge trivslen for den enkelte og dennes pårørende, samt at udskyde forværring af tilstanden. Dette kræver et grundigt udredningsforløb af høj og ensartet kvalitet, så man kan stille en præcis og specifik diagnose.

De tidlige tegn på demens

Der findes mange forskellige former for demens, og Alzheimers demens er den hyppigst forekommende. Alzheimers er degenerativ, hvilket vil sige, at tilstanden løbende forværres pga. svind i hjernevævet.

Særligt mennesker med Downs syndrom er i stor risiko for at udvikle en demenssygdom med disse symptomer. Lise Cronberg Salem har siden 2010 beskæftiget sig med udredning af mennesker med udviklingshæmning, og hun forklarer, hvordan man i personens omgivende miljø, fx medarbejdere fra bostedet eller pårørende, kan være opmærksom på tegn på begyndende demens. Det er ikke altid muligt for personen selv at formidle, at noget føles anderledes, og dette kan være baggrunden for frustration eller forvirring.

Lise fortæller, at tidlige tegn på demens kan være meget individuelle alt efter personens grundlæggende funktionsniveau og forudsætninger. Har man en verbal sprogfunktion, vil denne ofte reduceres og til sidst forsvinde. Man kan også få svært ved at opfange samtidige informationer og udføre flere handlinger på én gang, da arbejdshukommelsen svækkes pga. nedsat kortidshukommelse og opmærksomhedsfunktion. Nedsat orienteringsevne og manglende overblik kan føre til, at man bliver forvirret og har svært ved at finde rundt selv i kendte omgivelser.

Der kan også udvikles symptomer af mere psykisk karakter, som fx angst og depression som følge af demens. Dette kan være en konsekvens af de forandringer, som personen dagligt konfronteres med, men ikke kan forstå. En ændret psykisk tilstand vil også kunne afspejle sig i fysikken, fx ved anspændthed eller nedsat fysisk aktivitet.

Et vigtigt aspekt i den tidlige opsporing er, at man systematisk registrerer de forandringer, der opleves hos personen. Lise opfordrer til, at der jævnligt udfyldes et demensskema[2], så man har et sammenligningsgrundlag, og mere konkret får dokumenteret forandringerne. Da det er veldokumenteret, at risikoen for at få Alzheimers er særlig stor hos mennesker med Downs, er det en fordel, at man anvender et observationsskema tidligt, gerne allerede når personen er i 35 års alderen.

Et udredningsforløb

”En grundig og præcis diagnosticering kan få afgørende betydning for, hvordan et menneske bliver mødt og behandlet i forbindelse med en demenssygdom,” siger Lise. Hun er ikke tvivl om, at det både er muligt og vigtigt at få afklaret, om et menneske lider af en demenssygdom.

Hun fortæller, at det ligesom med resten af befolkningen handler om at få personen undersøgt systematisk og grundigt over tid, hvilket også indbefatter udelukkelse af andre sygdomme. Dog kræver det en særlig tilgang og indsigt, når det gælder mennesker, der i udgangspunktet har nedsatte kognitive funktioner.

Hvis man over tid har observeret forandringer i funktionsniveau og humør hos en person, bør de pædagogiske medarbejdere eller pårørende kontakte den praktiserende læge, der så kan henvise til en hukommelsesklinik.

Lise opfordrer til, at den praktiserende læge med det samme henviser til udredning fremfor at sætte en masse undersøgelser i værk selv, da lægen ofte ikke har den fornødne viden og erfaring med målgruppen. Normalt vil den praktiserende læge sætte gang i forskellige undersøgelser og følge det typiske forløbsprogram ved mistanke om begyndende demens, men ved mennesker med udviklingshæmning er det bedst at undersøgelserne foretages samme sted og af de samme personer. Måske lykkes ikke alle undersøgelser, og måske må det gøres i et andet tempo og på lidt alternative måder fx på deres bosted og i kendte omgivelser. På Rigshospitalets hukommelsesklinik har Lise og en sygeplejerske specialiseret sig i at arbejde med mennesker med særlige forudsætninger, forståelsen for og erfaringen med præcis denne målgruppe har betydning for kvaliteten af udredningen. Det vil være individuelt, hvilke undersøgelser der vil være meningsfulde at lave, og hvilke der vil lykkes.

Ved første undersøgelse hos Lise anvender hun i samarbejde med pårørende eller pædagogiske medarbejdere et redskab, der screener for demenssymptomer ved at afdække både tidligere og nuværende funktionsniveau. Det fortæller i første omgang kun om forandringernes omfang, men ikke om årsagen.

Næste trin er at forsøge at få lov til at lave en CT-skanning. Ofte lykkes det, men nogle gange får personen først beroligende medicin. Lise påpeger, at de aldrig bruger narkose, og at det i det hele taget aldrig må blive et overgreb at undersøge folk. ”Det er et tilbud, ikke tvang”, siger hun. Skanningens formål er i første omgang at udelukke andre årsager til personens forandringer, fx skader, blodpropper, blødninger eller tumorer.

Herefter laves et hjertekardiogram, og der tages forskellige blodprøver. Der henvises desuden til øjenlæge på en specialafdeling og ørelæge som en fast del af den basale udredning. Nedsat syn og fx grå stær eller ophobning af ørevoks kan nogle gange forårsage funktionstab og ændret adfærd, men også stofskiftesygdomme kan være baggrunden for forandringer. Derfor er det meget vigtigt også at komme omkring den fysiske helbredstilstand, da der kan være andre problemstillinger eller sygdomme på spil.

Der kan under en udredning også afdækkes andre årsager til forandringer og funktionstab, fx depression, epilepsi, alkoholisme og medicinbivirkninger (antipsykotisk eller smertestillende medicin, der påvirker den kognitive funktion). Hvis man opsporer andre årsager og behandler disse, kan symptomerne, der foranledigede undersøgelsen, helt forsvinde. Det er således afgørende for den rette behandling, at diagnosen stilles på et så entydigt grundlag som muligt.

Kvalitet i diagnosticering

Det er Lises indtryk, at der er store forskelle på kvaliteten i udredningsforløbet rundt om i landet, og ikke alle steder får mennesker med udviklingshæmning fx tilbudt en skanning af hjernen. Det generelle billede er dog, at tilbuddet er klart forbedret gennem de senere år, hvor en grundig udredning vægtes højere end førhen. Ligeledes er samarbejdet på tværs af fagene også blevet bedre, således at man får flere nuancer med i det samlede billede af borgerens tilstand – og selvfølgelig til gavn for borgeren i både udredning og opfølgning.

I 2014 forsvarede Lise Cronberg Salem sit ph.d.-projekt, som omhandlede kvaliteten af diagnosticering af yngre mennesker op til 65 år, herunder også mennesker med Downs syndrom, som ofte udvikler demens tidligere end andre. Her så man en overdiagnosticering af demens hos en del personer, der viste sig at have funktionstab af andre årsager fx pga. af depression eller et stort alkoholforbrug. Mange havde altså fået stillet en uspecificeret demensdiagnose i forbindelse med en akut hospitalsindlæggelse, uden at være blevet tilstrækkeligt udredt for demens.

Lise mener, at det gængse udredningsprogram er godt og nuanceret, såfremt det udføres korrekt, grundigt og i rette omfang. Ved mistanke om en demenssygdom bør man altså altid udredes ambulant i en hukommelsesklinik - og ikke i forbindelse med en akut indlæggelse, hvor der kan være mange andre faktorer på spil, og hvor man kan være akut påvirket af fx en infektion eller abstinenser.

Ved udredning af mennesker med udviklingshæmning er det desuden vigtigt, at udredningen foregår på personens præmisser og i samarbejde med andre fagpersoner eller pårørende, der har et godt kendskab til den pågældende person.

Diagnosens betydning for det enkelte menneske og for den professionelle indsats

Kendskab til en diagnose som demens, der medfører løbende funktionstab, kan have stor betydning for den pædagogiske tilgang til borgeren. Lise pointerer vigtigheden af både at have for øje, at udviklingspotentialet er begrænset, og at der samtidig skal være fokus på støtte til at vedligeholde funktioner og gradvist tilpasse krav og forventninger. Personens funktionsniveau og dermed støttebehovet kan også svinge fra dag til dag, hvilket kræver forståelse, tolerance og fleksibilitet fra de pædagogiske medarbejdere. En præcis diagnose og viden herom kan således være med til at kvalificere den pædagogiske indsats og støtte til personen.

Diagnosticeringen kan ligeledes understøtte muligheder i forhold til fx visitation til trygge boligforhold og til medarbejderressourcer. Ofte får Lise henvist patienter med henblik på visitation for at sikre, at personen visiteres til bolig med rammer, der tilgodeser de støttebehov, der løbende vil øges. Dette kunne fx handle om døgnbemanding, særlige fysiske rammer, fysisk træning, ergoterapeutisk støtte og viden om ernæring og spise-/tygge-/synkeproblemer. Hun udtrykker dog, at almene plejecentre sjældent er gearede til mennesker med udviklingshæmning, og at den pædagogfaglige profession her er nødvendig.

Alt i alt mener Lise, at en præcis diagnosticering af demens kan føre til et sygdomsforløb, hvor der på trods af sygdommens progredierende karakter er fokus på trivsel, mening og det gode liv.

 


[1] Sundheds- og Ældreministeriet 2017: www.sum.dk

 http://www.sum.dk/~/media/Filer%20-%20Publikationer_i_pdf/2017/Demenshandlingsplan-2025-Et-trygt-og-vaerdigt-liv-med-demens/Demenshandlingsplan-2025-Et-trygt-og-vaerdigt-liv-med-demens.ashx

[2] ”Vurderingsskema til observation af demens” kaldes også for Trinvold-skemaet: http://www.videnscenterfordemens.dk/media/1268955/trinvolds_vurderingsskema_gbs_til_-print.pdf