Vi skal mødes, inden vi har brug for det! – et psykologisk perspektiv på pårørendesamarbejde

Vi skal mødes, inden vi har brug for det!
 – et psykologisk perspektiv på pårørendesamarbejde

Der kan være langt fra politik til praksis i pårørendesamarbejdet. Opbygningen af tillidsfulde samarbejdsrelationer med pårørende kræver, at man som fagperson tilpasser sin tilgang og arbejder hen mod en fælles faglig forståelse og tilgang til borgerens behov og ønsker. Det er hensigtsmæssigt, at man som fagperson er forberedt på at kunne afgrænse og håndtere eventuelle uoverensstemmelser, er bekendt med de reaktioner, pårørende kan opleve, og ved, hvordan man kan støtte og håndtere vanskelige situationer.

Af psykologisk konsulent i VISS, Christina Gundgaard Pedersen, cand.psych.aut., ph.d., specialist i sundhedspsykologi

Betydningen af social støtte
Social støtte har væsentlig betydning for bl.a. livskvalitet og helbred for alle mennesker[1]. Blandt borgere med funktionsnedsættelse vil den sociale støtte typisk omfatte støtte fra både familie, venner og fagpersonale omkring borgeren. Betydningen af social støtte for både livskvalitet og helbred menes at være medieret enten indirekte via sundhedsadfærd og adhærens (dvs. efterlevelse af anbefalinger eller anvisninger vedrørende medicinindtagelse, diæt eller livsstilsændringer), eller direkte gennem psykologiske og sociale faktorers indvirkning på det autonome nervesystems funktion (McCraty, 2015[2]) samt immun- og hormonsystemet (Segerstrom, 2012[3]). Sociale relationer kan således have væsentlig indflydelse på borgeres adfærd og velbefindende.

For borgere med funktionsnedsættelse er det i tråd hermed betydningsfuldt at understøtte og udvikle relationen med pårørende, i det omfang borgeren og de pårørende ønsker det. Borgere har naturligvis individuelle ønsker og/eller behov for inddragelse af pårørende. Samtidig har pårørende individuelle ressourcer og ønsker om at bidrage og indgå i borgerens hverdag. Mulige uoverensstemmelser personale, pårørende og borger imellem kan forebygges ved tilstrækkelig information og tydelighed om parternes roller samt muligheder for indflydelse og ansvar.

Fra pårørendepolitik til praksis
Med henblik på at styrke samspillet og samarbejdet mellem voksne med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser, deres pårørende samt personale og ledelse i botilbud har Socialstyrelsen udarbejdet et inspirationshæfte omhandlende politik for pårørendesamarbejde i botilbud[4].

I dette materiale kan der søges inspiration til udarbejdelse af en lokalpolitik for pårørendesamarbejde omhandlende spørgsmål såsom:

  • Hvordan kan der arbejdes med at fastholde og/eller udvide beboerens kontakt til pårørende og til beboerens øvrige sociale netværk?
  • Hvordan afdækkes beboerens ønsker og behov i forhold til kontakt med og inddragelse af pårørende?
  • Hvordan bringes pårørendes viden i spil på en måde, som samtidig respekterer beboerens selvbestemmelsesret?
  • Hvordan skaber vi positive rammer for pårørendesamarbejdet?
  • Hvordan sikres, at pårørende og personale lærer hinanden at kende, så de ved, hvem de skal kontakte, hvis de har spørgsmål?
  • Hvordan foretages en god forventningsafstemning mellem beboere, pårørende og personale/botilbud (fx rolle og ansvarsfordeling)?
  • Skal der laves faste procedurer for det daglige samarbejde med pårørende?
  • Skal der nedsættes bruger- eller pårørenderåd, og i så fald ét overordnet råd eller flere lokale?
    Hvis ja, hvad er rådets/rådenes opgaver og indflydelsesmuligheder?
  • Hvordan takles konfliktsituationer i forhold til pårørende konstruktivt?

Der kan imidlertid være et stykke vej fra politik til praksis i den virkelighed, hvori pårørendesamarbejdet udspiller sig. Praktikant ved VISS, cand.pæd.ant. Anne Svarre, mødtes med psykolog John Zeuthen til en samtale om pårørendesamarbejde.

Det handler om tillid og tilpasning af tilgange
John Zeuthen peger på, at mange pårørende i disse år mister tillid til ledelsesfunktionen på handicapområdet grundet nedskæringer. Der udformes lokalpolitik om pårørendesamarbejde,
og faglige chefer holder foredrag, men det er imidlertid omsorgsdelen, der optager de pårørende. En pårørende spurgte fx for nyligt ledelsen til et fagligt foredrag: ”Men kan de klippe negle?”. De pårørende oplever, at personalet har for travlt, at praktiske og administrative opgaver vokser, samtidig med at omsorgsarbejdet mindskes. En stor del af de pårørendes frustrationer handler således om oplevelsen af, at kvaliteten i omsorgsarbejdet mindskes i de pædagogiske tilbud. John Zeuthen oplever, at pårørendes tillid og indstilling til det fagprofessionelle virke inden for handicapområdet i disse år er betydeligt påvirket af nedskæringer. Etablering af en grundlæggende tillid bliver ifølge John Zeuthen dermed væsentligt at have for øje i pårørendesamarbejdet. Af denne grund er der behov for fokus på at støtte pædagogisk personale i at etablere en grundlæggende tillid imellem personale og pårørende. Det betyder også, at tilgangen tilpasses de enkelte involverede parter. John Zeuthen fortæller, ”pårørende er jo ligeså forskellige som alle andre. Der skal forskellige strategier til, afhængigt af om pårørende er underinvolveret, tilpas involveret eller overinvolveret.”

Pårørendeinvolvering
John Zeuthen definerer underinvolvering som fravær af kommunikation og samvær med borgeren, og at de pårørende helt har trukket deres engagement i borgeren og borgerens hverdag. Tilpas involvering beskriver han som et afbalanceret og respektfuldt forhold og engagement borger og pårørende imellem. Med overinvolvering forstår han pårørende, der ikke har adskilt sig tilstrækkeligt fra deres søn, datter eller søskende. Med det mener han, at man bliver for påvirket og overtager borgerens tilstand. ”Adskillelse er en forudsætning for relation, ellers kommer der afhængighed eller afvisning”, fortæller han. ”Hvis man har det ligeså skidt som sin søn eller datter, giver det dysfunktionelle pårørende i stedet for pårørende, der bruger energien på deres kære”.

Fordi borgere har forskellige ønsker, og pårørende har forskellige ønsker og ressourcer at bringe ind i relationen, bør pårørenderelationer understøttes individuelt. John Zeuthen spørger i den forbindelse: ”Skal man altid forsøge at støtte kontakt, hvis fx forældre er underinvolverede?” Han oplever, at der ofte er gode grunde til, at de pårørende ikke kan klare at engagere sig mere i en borgers hverdag. Der findes pårørende, der står et sted i deres liv, hvor de ikke har ressourcerne. I de tilfælde peger Zeuthen på, at man er nødt til at prøve at tale om ”virkeligheden”. Han mener ikke, det nytter noget, at man har en offentlig agenda om at gøre den gruppe af pårørende til ressourcepersoner.  Og han påpeger, at hvis borgeren og de pårørende har forskellige ønsker til kontakten, må man respektere dette og i stedet støtte borgeren i den sorgproces, dette måtte være.

I forhold til den gruppe af pårørende, der er overinvolverede, oplever John Zeuthen, at det kan være hjælpsomt at identificere, hvad der er det centrale indhold i deres bekymringer. John Zeuthen skelner her mellem forskellige tematikker. Handler det fx om omsorg for de basale behov, der fylder tankerne, herunder om borgeren får mad, søvn og kan holde varmen, er der smerter osv.? Eller er det bekymringer om, hvordan borgeren har det, om der er glæde, fællesskab, personale omkring osv.? Eller centrerer de pårørendes bekymringer sig mere omkring struktur, dagsprogrammer, normering, retfærdighed, etik osv.? Han påpeger, at det er væsentligt at forstå, hvad der ligger bag pårørendes bekymringer eller behov, således at man bedre kan søge at imødekomme og skabe tillid på en konstruktiv måde.

Fokus på faglighed
Tydelige faglige beslutningsgrundlag med afsæt i borgerens behov er ifølge John Zeuthen centrale for det gode pårørendesamarbejde. Det er lettere at forstå, hvorfor en søn eller datter ikke længere skal spise sammen med de andre otte beboere, hvis man forstår, at de høje lyde virker overstimulerende og skaber en uhensigtsmæssigt forhøjet arousal. Dette kan betyde, at borgeren måske ikke spiser, bliver angst, potentielt selvskadende eller udadreagerende og ikke kan indgå i husets efterfølgende fælles aftenaktiviteter. Hvis man som pårørende ikke har indsigt i dette faglige beslutningsgrundlag, ville man potentielt kunne tro, at borgeren blev holdt uhensigtsmæssigt ude af fællesskabet under aftenmåltidet. Et måltid borgeren måske plejer at kunne dele med forældrene gennem brug af afdæmpet tale derhjemme. Det er derfor vigtigt, at pårørende får indsigt i, hvordan borgeren fremstår på bostedet og ikke kun derhjemme, da forskellige kontekster kan fremkalde forskellige adfærdsmønstre. Samtidig er det værdifuldt og relevant, at fagpersonale inkluderer pårørendes kendskab til en borgers ressourcer og begrænsninger i de faglige overvejelser, så den pædagogiske indsats tilrettelægges på så bredt og grundigt et erfaringsgrundlag som muligt. På den måde bidrager de pårørende også til fagligheden, som er det, borgeren har behov for. Dette kan fx afdækkes ved hjælp af neuropædagogiske screeningsredskaber.

John Zeuthen understreger i den sammenhæng, at man naturligvis ikke kan forlange, at pårørende er fagpersoner, men at man kan bruge nogle faglige screeningssystemer, som er tilpasset de pårørende. Dette oplever han bl.a. kan være løsningen på uhensigtsmæssige mønstre såsom overinvolvering og tilknytning til gamle emotionelle bindinger, fordi det er med til at skabe forståelse for borgerens behov på et andet grundlag. Samtidig danner mødet omkring den faglige forståelse af borgerens behov et givtigt udgangspunkt for hensigtsmæssigt samarbejde omkring borgerens trivsel og udvikling. Gode pårørende-personalerelationer er altså i sig selv ikke nok, hvis ikke der er tillid til fagligheden. John Zeuthen supplerer: ”Troværdigheden er central. Aftaler skal føres ud i livet helt ud til vikarerne. Beslutninger og aftaler skal vedligeholdes, efterses og køre.”

Identificer og afgræns uoverensstemmelser
Pårørendesamarbejdet fungerer ifølge John Zeuthen heldigvis som regel rigtig godt. En gang imellem hænder det dog, at personale og pårørende er uenige. Og allerværst er det, hvis den pårørende mister tilliden. I alle tilfælde er det nødvendigt at få identificeret, hvad konflikten handler om:

  • Er der tale om en forståelseskonflikt (dvs. misforståelser, manglende indsigt og viden)?
  • Er der tale om en interessekonflikt (dvs. hvis interesser varetages? Borgerens, personalets eller forældrenes)?
  • Er der tale om en magtkamp (dvs. hvem bestemmer)?

Når der opstår utilfredshed og konflikt, er det vigtigt at få afgrænset den konkrete problemstilling, således at der findes en løsning. John Zeuthen peger her på, at der hurtigt opstår en udveksling af meninger og holdninger, og at fagpersoner kan være nødt til at stoppe op og støtte de pårørende i at formulere konkrete spørgsmål, der kan svares på. Han forklarer: ”Hvis ikke de pårørende kan stille spørgsmålet, kan man som fagperson ikke give svaret.”

Det er således relevant, at man som fagperson prøver at kigge bag om fx utilfredshed, og at man får konkretiseret, hvad det reelt handler om. I den sammenhæng er det vigtigt, at fagpersonerne trænes i at kunne håndtere kritiske spørgsmål til arbejdet, hvilket blandt andet kan gøres sammen med kollegaer i fx supervision, så man ikke møder de kritiske spørgsmål første gang fra pårørende. Så vidt muligt er det ønskeligt, at man kollegialt støtter hinanden i, at forglemmelser eller uhensigtsmæssig adfærd bliver sagt, før det bliver nødvendigt for en pårørende at sige det. Samtidigt er det vigtigt at træne, hvad man skal gøre, når man ikke ved, hvad man skal gøre.

Som udgangspunkt er afsættet for det pædagogiske arbejde borgerens behov og rettigheder. John Zeuthen mener derfor heller ikke, at man som fagpersonale skal tage sig af alt. Der kan være personlige anliggender hos de pårørende, som det ikke er fagpersonalets ansvar at forholde sig til, men hvor det er mere hensigtsmæssigt, at de pårørende modtager støtte andetsteds. Forskning har gennem en lang årrække peget på, at pårørende har behov for og gavn af at modtage støtte[5].

Udover øget velbefindende fremmer kvalificeret støtte til pårørende også omsorg og overskud i tilgangen til borgeren og generel bedring i livskvalitet (Ibid.). Når der opstår personlige anliggender, der ligger ud over fagpersonalets ansvar, kan man som fagperson henvise til kvalificeret hjælp, såsom psykologhjælp. I den forbindelse er det nærliggende for fagpersonale at være bekendt med og eventuelt at kunne informere om de reaktioner, pårørende kan blive ramt af.

Pårørendes reaktioner
Pårørende til mennesker med funktionsnedsættelser reagerer ofte meget forskelligt på de livsvilkår og situationer (fx udadreagerende adfærd, selvskade eller psykologiske symptomer, såsom depression, angst o.l.), de konfronteres med. I nogle situationer kan nærmeste pårørende opleve sorg og tab samt blive ramt af akutte reaktioner, herunder en tilstand af chok med deraf følgende tilsidesættelse af egne behov og nedsat hukommelse og indlæring[6].

Chokreaktionen karakteriseres ofte af fysiske reaktioner, så som hjertebanken, søvnløshed og en følelse af, at tiden står stille. Nogle bliver passive, imens andre reagerer handlingsorienteret. Pårørende tilsidesætter ofte deres egne behov og påtager sig et stort praktisk og følelsesmæssigt ansvar. Det er kendetegnende, at man i en følelsesmæssig reaktiv tilstand har vanskeligt ved at huske informationer, herunder også om borgerens specifikke tilstand. Dette kan være særligt relevant som fagpersonale at have in mente.

Erkendelsesprocessen som pårørende er vidt forskellig fra person til person. Nogle reagerer med erkendelse og accept af vilkårene, imens andre reagerer med fortrængning eller fornægtelse af situationen. Erkendelsesprocessen kan være forbundet med stærke følelsesmæssige reaktioner, der nogle gange kommer længe efter de ændrede vilkår.

Bearbejdningen af de følelsesmæssige reaktioner, herunder sorg, tager ofte karakter af at være en dynamisk og kompleks proces, hvor man svinger mellem konfrontation med og undgåelse af den sorg og det tab, der opleves.

Den såkaldte tosporsmodel peger på, at sorgprocesser bevæger sig i netop disse to spor, hvor man på den ene side forholder sig til sorgens mere eller mindre intense følelser, og på den anden side forholder sig til den konkrete forandrede verden og forsøger at undgå sorgens følelser[7]. De to spor kaldes hhv. det tabsorienterede og det reetablerende spor. Sorgprocesser kan i den kontekst forstås som tilpasningen til et forandret liv.

Håndtering som fagperson
Afsættet for pårørendesamarbejdet er det faglige møde omkring borgerens behov. I praksis møder det faglige personale imidlertid pårørende med forskellige forudsætninger, herunder kognitivt, psykologisk og med forskellige følelsesmæssige reaktioner på aktuelle omstændigheder. Og det er jf. John Zeuthen nødvendigt at oparbejde en vis kompetence i forhold til at kunne håndtere det på en rolig og konstruktiv måde.

Som fagprofessionel er man nødt til at vurdere, hvad der er behov for i kontakten med den pårørende. Er der behov for, at mødet med den pårørende har fokus på fx udvikling eller organisering (nye tiltag, hvem gør hvad og hvornår), aktuelle problemstillinger (kan problemstillingen forstås og løses) eller at støtte (lytte, rumme eller benytte faglige redskaber)?

Ligesom man i arbejdet med borgeren som fagperson skal kunne føle sig ind på og være med et andet menneske uden at overtage eller lade sig smitte af den andens sindstilstand, så er der i mødet med pårørende også behov for selvregulering og centrering som fagperson. John Zeuthen beskriver det således: ”Man skal kunne håndtere forstyrrede tanker og følelser i andre mennesker uden at vælte af det”.

Der findes en række teknikker til at passe på sig selv som fagperson. Det kan fx være supervision, kollegial/faglig sparring og selvregulerings-teknikker, såsom visualiseringsteknikker eller åndedrætsteknikker[8]. Dynamikkerne i det relationelle arbejde betyder, at man som omsorgsperson let påvirkes og udvikler emotioner svarende til det andet menneske. Dette kan lede til uhensigtsmæssige tilpasningsreaktioner, hvor man enten ’smittes’ (bliver for sensitiv, overinvolveret og selvopofrende) eller dissocierer sig fra sine følelser (bliver hård, distanceret og kynisk/forrået), hvor begge dele på sigt kan føre til stress, afmagt og udbrændthed.

Dette kan forebygges med opbygningen af selvreguleringskompetence, kollegial/social støtte og/eller supervision (læs eksempelvis mere herom i VISS’ bog: Integrativ Neuropædagogik – en grundbog).

Brobygning
Det kræver brobygning at sikre, at pårørendesamarbejdet bliver et værktøj, der er med til at sikre et godt liv for beboerne. John Zeuthen udtrykker det således: ”Det kræver, at man mødes, inden man har brug for det.”

Det kræver, at der skabes gode respektfulde samarbejdsrelationer, og at der sigtes mod et fælles fagligt ståsted, bosted og pårørende imellem. Han mener, at man allerede før indflytningen af en borger bør afklare pårørendes ønsker om engagement både praktisk, følelsesmæssigt og socialt.

Man bør ligeledes tidligt afklare forældres behov og ønsker for støtte til fx struktur under ferier osv. Og så skal man blive ved med løbende at følge op på de aftaler, der laves.

John Zeuthen peger på, at en del af brobygningen er at gøre pårørende opmærksomme på, at borgerens hjem er de fagprofessionelles arbejdsplads, der skal sikre faglig varetagelse af borgerens behov. Og netop opbygningen af fælles faglige forståelser og tilgange kan være med til at sikre konstruktivt pårørendesamarbejde med afsæt i borgerens behov.

Afrunding
Med tanke på, at pårørendesamarbejde bygger på tilliden i mødet mellem mennesker, kan man afslutningsvis med Jan Brødslev Olsens ord spørge:

"Hvorfor kan en god samtale virke forandrende på et menneskes stemning? Fordi der i den gode samtale kommer noget dybere i bevægelse end selve de ord, der bliver sagt. Den gode samtale rummer essenskvaliteter såsom tillid, venlighed, åbenhed, styrke, tålmodighed, afgrænsning og præcision. Kontakt med essenskvaliteterne er forvandlende for menneskers tanker, følelser og handlinger. Så det menneskelige møde viser, at vi i os har en instans, der ikke forlader os, og at vi er andet og mere end vore egne tanker og følelser. Det er mig muligt at blive mødt på en anden måde, der skaber forbindelse til kærligheden, tilliden, værdigheden eller styrken."[9]

I tråd med Jan Brødslev Olsens citat vurderes fostring af tillid at være en forudsætning for samarbejdet med både borgere og deres pårørende for fagprofessionelle i arbejdet med borgere med funktionsnedsættelse.


[1] Alonso-Sardón, M., Iglesias-de-Sena, H., Fernández-Martín, LC. Mirón-Canelo, JA. (2019). Do health and social support and personal autonomy have an influence on the health-related quality of life of individuals with intellectual disability? BMC Health Serv Res., 23; 19(1):63., https://doi.org/10.1186/s12913-018-3856-5

[2] McCraty, R. (2015). Science of the heart. Exploring the role of the heart in human performance (Volume 2). Boulder Creek: HearthMath Institute.

[3] Segerstrom, SC. (2012).The Oxford handbook of psychoneuroimmunology. New York: Oxford University Press.

[4] Socialstyrelsen (2012). Lokaliseret d. 4. februar 2019 på: https://viden.sl.dk/media/7259/politik_for_parorendesamarbejde_i_botilbud.pdf

[5] Mantri-Langeveldt, A., Dada, S., Boshoff, K. (2019). Measures for social support in raising a child with a disability: a scoping review. Child Care Health Dev. doi: 10.1111/cch.12646

[6]Hjernesagen (2014). Lokaliseret d. 8. februar på: https://www.hjernesagen.dk/media/318471/om-at-vaere-paaroerende-til-en-hjerneskadet.pdf

[7] Guldin, M-B. 2014. Tab og sorg: en grundbog for professionelle. København: Hanz Reitzels Forlag

[8] VISS. (2019). Integrativ Neuropædagogik – en grundbog. I tryk.

[9] Olsen, JB. (2008). Det menneskelige: essens, eksistens, fortælling. Aalborg: Aalborg Universitetsforlag.