Når pårørende møder systemet

Når pårørende møder systemet

Som helt almindelig familie bestående af far, mor og to børn vil man gerne leve som en helt almindelig familie – uanset om et familiemedlem er handicappet eller ej. I den situation, hvor et familiemedlem har et handicap, er det systemets fornemmeste rolle at sikre det helt almindelige familieliv i så stor udstrækning som muligt. Pårørendes møde med systemet, kommunen og andre autoriteter kan dog være en blandet fornøjelse og er ikke altid uden udfordringer og prøvelser for det gode familieliv.

Af Liselotte Kruse Balslev Hansen, kommunikationskonsulent i VISS – på baggrund af interview med Sonja og Holger Raabjerg Bang-Møller (forældre til Anna)

Vi skal i denne artikel møde Holger og Sonja, der bor i Trige, nord for Aarhus, sammen med deres to børn, Anna på 17 år (der dog lige er flyttet i bosted) og Lillebror på 9 år. Holger er uddannet geolog og servicevagt, mens Sonja er pædagog. Som pårørende og forældre til et handicappet barn fortæller de i det følgende lidt om deres oplevelser med systemet og giver til slut et par råd til andre forældre i en lignende situation.

Der er umiddelbart tale om en helt almindelig familie – og så alligevel, vil nogen måske sige! Storesøster Anna er nemlig både psykisk og fysisk handicappet i svær grad med forskellige følgesygdomme, som hydrocephalus (vand i hovedet), svær astma og epilepsi. Hun har en meget sjælden stoftskiftesygdom, Albrights Hereditær Osteodystrofi med pseudohypoparathyreoidisme, hvor udviklingshæmning og ekstrem overvægt følger med. Derfor har hverdagen aldrig været helt uden udfordringer for familien, og ikke mindst har systemet altid været en del af tilværelsen.

Første møde med systemet
Vi møder systemet første gang, da Anna er 6 måneder gammel. Og det var en meget positiv oplevelse. Vi blev mødt med respekt, accept, forståelse, imødekommenhed, lydhørhed, ordentlighed, professionelisme og velvilje. Og det har heldigvis været ret gennemgående i årenes løb”, konstaterer Sonja med tilfredshed og fortsætter:

Dog havde vi en årrække (2014-2017), hvor meget hjælp blev skåret væk. Diagnoser og særlige behov blev ikke anerkendt, afgørelser blev helt omgjort – selvom situationen og Annas behov ikke havde ændret sig.

Vi blev mødt af en meget skarp, respektløs, hård og nedgørende tone. Helt klart en tone, der handlede om penge! Koldt og kynisk. Det var omsorgsvigt i forhold til Anna, Lillebror og os”.

Familien blev så presset og nedbrudt, at de kontaktede medierne og ad flere omgange fortalte om deres situation. De så ingen anden udvej end at stille hele familiens privatliv til skue for offentligheden i håbet om, at der skete en forandring. Og det gjorde der!

Kort efter valgte Århus Kommune nemlig at indføre projektet ”Tættere på familien”. Her fik familien at vide, at de tilfældigt var udvalgt til at deltage sammen med andre familier. Formålet var at arbejde med en anden tilgang og andre metoder end hidtil i Kommunens samarbejde med familier som Holger og Sonjas.

Holger forklarer: ”Efter at vi kom med i det projekt, kunne vi pludselig få bevilliget al hjælp og støtte igen. Og mere til. Kommunens arbejde, tilgang og samarbejde med os var igen imødekommende, respektfuldt, lydhør, ordentligt, professionelt og acceptende. Og det har været sådan lige siden – heldigvis.

I år bliver Anna 18 år, og forældrene er begge spændt på, hvad der møder dem i voksenhandicapsystemet.

Systemet magt over familier med handicappede medlemmer
Både Holger og Sonja er enige om, at det kræver tilvænning, når man bliver tilknyttet systemet og bliver underlagt den magt, systemet har. De er ikke i tvivl om, at ens frihed svinder ind, og at ens liv let bliver styret af, hvilke bevillinger man kan få igennem, og hvilke man ikke kan.

Det er ikke fordi, vi skal have alt, hvad vi søger om, men vi søgte kun om hjælpemidler mv., som var nødvendige for at få vores familieliv med Anna til at fungere. Hvis vi havde haft mulighed for det, ville vi da helst have klaret det hele selv, så vores frihed var intakt, men det havde vi ikke. Det var en nødvendighed i vores familie at få hjælp og støtte af systemet”, understreger Sonja.

Begge forældre føler, det er skræmmende, at der kan være ansatte i systemet, der stadig kan tillade sig at udøve denne ”magt”, uden at gøre sig det ulejlighed at møde borgeren og familien. Fx har de oplevet et par sagsbehandlere, som aldrig nåede at møde Anna eller dem selv: ”Hvordan kan man bevillige og lave afgørelse udelukkende på et skrifteligt grundlag?”, spørger de sig selv, ”Det burde ikke være tilladt!”

Under ”observation” af systemet?
Vi har kun sjældent følt os under observation af systemet! Heldigvis. Kommunen har været undersøgende og har indhentet oplysninger for at kunne lave bevillinger mv., og i den forbindelse har vi altid følt os som eksperterne og som de vigtigste ”puslespilsbrikker” i det arbejde, der skulle udføres. Men det er ikke altid, at vores ekspertviden blevet brugt eller taget højde for,” konkluderer Holger.

Sonja kan dog godt forstå, hvis nogen føler sig under observation: ”Det er jo alles frygt, når man snakker om systemet. Og vi forældre til børn med særlige behov/handicaps famler jo også lidt i blinde for at blive klar på, hvordan vi bedst er forældre til disse børn og unge. Så vores egen usikkerhed kan godt give os tvivl i os selv, lavt selvtillid. Og så kan følelsen, at vi er under observation, godt forstærkes eller hives frem i os, selvom vi ikke er det.”

Det er dog deres håb, at ingen oplever, at de er under observation, da det jo ikke er meningen med hjælpen og støtten fra systemet. ”Hvis man har den oplevelse, tænker vi, at det er ekstra svært, og at det kan bremse for et godt og ligeværdigt samarbejde,” fastslår forældrene enstemmigt.

Når familiens behov kolliderer med systemets vurderinger
Det har været meget invaliderende for familien, når familiens behov har kollideret med systemets vurderinger.

Vi sidder begge i dag med både psykiske varige mén, som stress og depression, og med fysiske varig mén, som slid i ryg, hofter og skuldre. Mén, som helt klart er blevet forværret i årenes løb, bl.a. på baggrund af, at systemet ikke har lagt vægt på familiens behov. Selvfølgelig skal der passes på pengene i systemets kasse og kun bevilliges individuelt og efter behov. Men når behov ikke tilgodeses, så ramler det!”, fortæller Sonja.

Vi har en servicelov i Danmark, som giver familier som Holger og Sonjas mulighed for at ”… kunne leve et så normalt liv som muligt...” – en sætning, der står i loven. Men det sker ikke altid i virkeligheden.

”Vores familie er også blevet mere isoleret og stigmatiseret, når vores families behov har kollideret med systemets vurderinger”, supplerer Holger.

Den sværeste oplevelse med systemet?
Sonja og Holger er enige om, at deres sværeste oplevelse med systemet er de lange, seje og bureaukratiske arbejdsgange. I deres optik er der stort set ikke noget, der hedder ”akut hjælp lige nu og her”, for behandlingstiden er ca. 4 uger, hvilket ikke stemmer overens med et familieliv med et barn, hvor det akutte stort set er dagligdagskost. Det betyder, at man i de mange ofte akutte situationer ingen reel hjælp og støtte får af systemet, og at forældrene dermed er på overarbejde og risikerer at gå ned med stress.

Derudover er det også svært, når systemet gør os til kastbold mellem forskellige instanser, afdelinger, magistrater osv., hvor det er uklart, hvilken myndighed der står for bevillingen. Altså, når der går kassetænkning i den, og det gør der tit,” forklarer Holger og fortsætter: ”Ved anke af manglende eller nedsatte bevillinger har vi oplevet, der er gået tæt ved et helt år, før ankestyrelsen får truffet beslutning (medhold). Vi fik ingen kompensation for al den tid, vi fik mindre hjælp, og det er nedslidende”.

Forældrene har også oplevet, at sagsbehandlerne beder dem om at stå for kontakten til de forskellige aktører i deres datters liv, som sagsbehandlerne skal samarbejde med om bevillinger. Situationer af denne type har gjort forældrene til tovholdere på noget, de ikke skal være tovholdere på, men som sagsbehandlerne ikke selv har tid til, hvilket også har været medvirkende til stress og udbrændthed.

De bedste oplevelser med systemet?
Sonja og Holger er ikke i tvivl om, hvad de gode oplevelser med systemet består i, og giver en række eksempler:

  • Når systemet har handlet i overensstemmelse med vores liv, vores skema og har udført et grundigt arbejde, uden at vi er blevet til sekretærer.

  • Når Kommunen har taget sig tid, lyttet til os, har taget hensyn til Annas særlige behov og har lavet en bevilling, som er gået igennem til Annas fordel.

  • Da en sagsbehandler selv tilbød mere hjælp, så vi ikke længere skulle tage vores Anna op om morgenen!

  • Kommunens håndtering af hele ”Anna skal flytte”-processen.

Sonja uddyber: ”Vi HAR mødt anerkendende, dygtige, omsorgsfulde, lydhøre og professionelle ansatte, som har taget os og Annas behov alvorligt! Og de har taget sig tid til at møde Anna, set vores hjem med hjælpemidler, set os og mødt Lillebror – så de ved, hvad vi er for en familie! Vi har, de sidste 4 år, stort set kun har haft møder og samtaler i vores hjem og ikke inde i systemets lokaler – vi er på hjemmebane, det giver ro og mindre stress.”

Situationer, hvor systemet opleves som dårligst?
Forældrene oplever samarbejdet mellem pengekasser i instanser, afdelinger og magistrater og uklarheden i forhold til, hvem der skal betale, som noget at det, der fungerer dårligst. Dette skyldes, at det trækker sagen i langdrag og gør forældrene til kastebold, hvilket har en negativ indvirkning på forældrene og deres tillid til systemet. Denne uklarhed kan også nogle gange betyde, at den hjælp, som flere kasser er enige om at bevilge, aldrig bliver givet, fordi INGEN vil betale.

Situationer, hor systemet opleves som bedst?
Når systemet bruger os som ligeværdige samarbejdspartnere, når man lytter til os og behandler os og vores barn som en berigelse i stedet for en belastning, får jeg en god oplevelse af systemet. Det er bl.a., fordi vi bliver mødt med anerkendelse, imødekommenhed, respekt, accept, ordentlighed, forståelse, velvilje og professionalisme!”, understreger Holger.

Tanker omkring overgangen fra ”børnesystem” til ”voksensystem”?
Sonja og Holger har hørt mange skræk historier i årenes løb, og det har fx lydt: ” I skal ikke glæde jer til, I kommer over i voksenhandicap”. Men de er fortrøstningsfulde, da de ved, at systemet arbejder på en bedre overgang, en bedre arbejdsgang i overgangen og en bedre tilgang til borgerne i voksenhandicap. Disse tiltag tyder på, som forældrene ser det, at man godt ved i systemet, at det ikke går så godt, og at det bliver bedre!

Derudover er vores datter flyttet på bosted, før hun blev 18 år, og det håber vi på, gør overgangen og det at tilhøre voksenhandicap meget lettere”, forklarer Sonja og tilføjer: ”Vi har også en formodning om, at når at hun bor på bosted ved de 18 år, så går det hele meget nemmere, men det vil tiden selvfølgelig vise”.

Råd til andre forældre – og professionelle?
Som forældre til et handicappet barn og en del af en helt almindelig familie er Sonja og Holger glade for at kunne dele ud af deres erfaring. I nedenstående faktaboks giver de således en række råd og tips til andre forældre i en lignende situation.
 

FAKTABOKS

Et par gode råd til andre forældre – og til professionelle?
1. Vær åbne og ærlige om jeres liv, jeres barns behov og bed om hjælp! Og bliv ved, til I bliver hørt!
2. Bevar den gode tone i kommunikationen med systemet. Hvis det er svært, så tag en bisidder med, det er tilladt.
3. Se det ikke som et nederlag at vise følelser mv. i mødet med systemet.
4. Tal sammen som forældre, par og kærester! Hvis det er svært, så søg hjælp! (- se heller ikke dette som et nederlag!)
5. Planlæg partid og alenetid, så I får pauser og får ladet op!
6. Skemalæg, hvornår I tjekker mails, tager telefonen, tjekker e-boks, og hvornår I er tilgængelig for systemet.
7. Sluk telefon, iPad og computer, så I får pauser. Alt dette er nemlig med til at stresse jer!
8. Sæt diverse elektronik på lydløs; lyden af noget, der er kommet på sms, i e-boks og på mail, kan også stresse.
9. Læs aldrig beskeder fra systemet i mail, e-boks mv. fredag eftermiddag!
Hvis det er dårlige beskeder, kan I ikke handle på det eller stille noget op før mandag!
Det kan give dårlig stemning og dårligt humør, og I kommer til at bruge meget energi og mange kræfter, som kan bruges bedre et andet sted.
Systemet tager ikke hensyn til, om det er weekend eller ej.
10. Søg eventuelt hjælp hos foreninger som LEV, For Lige Vilkår, Dansk Handicapforbund og andre, der kan være relevante.
11. Søg netværk på Facebook eller andre sociale medier, så I kommer i kontakt med andre i en lignende situation.
12. Brug jeres netværk, det får I brug for. Men brug kun dem, der gør jer godt, der giver jer positiv energi.
13. Det er hårdt arbejde, når man har et barn med handicap/særlige behov og har brug for systemet, – Sørg derfor for at få pauser, hjælp og støtte!
Det er vigtigt!

Sonja og Holger, forældre til Anna

Som Holger og Sonja fortæller, kan mødet med systemet således være både tungt og let – mest tungt, idet det har sat såvel fysiske og psykiske spor hos dem begge. Kampen mod et system, som til tider kan være svært at råbe op og få til at forstå, bliver en livslang følgesvend. Med tiden bliver den et udtryk for alle de ønsker, håb og drømme, som man har for sit barn. Når systemet møder mennesker i kamp, kan en nærliggende tanke være, at man har med mennesker at gøre, som er krævende, besværlige eller insisterende. Hvis man som professionel bliver ramt af disse tanker eller følelser, kan det være relevant at overveje, hvordan et mangeårigt møde med systemet præger mennesker, og hvordan man som professionel kan være mest hjælpsom. Her er det vigtigt, at den professionelle er i stand til at se situationen ud fra en overordnet forståelse og sætte forældrenes handlemønstre i et omsorgsfagligt perspektiv.